Из-за редкого генетического заболевания третьеклассник вынуждено стал вегетарианцем — без спецпитания важные компоненты в организме становятся ядом и разрушают ЦНС. Единственного подходящего лекарства

У десятилетнего Тимура — фенилкетонурия. Диагноз поставили, когда мальчику было всего 18 дней. Его печень не может расщеплять одну аминокислоту — фенилаланин (содержится в белке). Нельзя есть ни мясо, ни яйца, ни творог, ни даже крупы — в основном питание состоит из фруктов, овощей и специальных смесей, которые заменяют другие важные вещества. Лечился Тимур с помощью препарата "Куван" с действующим веществом сапроптерин — после пробной терапии комитет здравоохранения выдал заключение на закупку лекарства для ребёнка в 2022-м. Позже оригинальные медикаменты перестали ввозить в Россию — а к концу года анализы ухудшились. Индийский аналог не подошёл, фенилаланин продолжал расти. Семья обратилась в суды и прокуратуру, чтобы назначили "Куван". В конце 2024 года дело было выиграно — только препарата в России всё так же нет. Приобрести его могут через систему госзакупок, но этого никак не происходит. Анализы Тимура стали ещё хуже — родители объявили сбор средств, чтобы взять лекарство в Турции. Целая пачка препарата стоит 12к (в России 39к) — в месяц уходит 12 упаковок. Однако медикамент быстро заканчивается. Мама Тимура рассказывает, что в Питере всего два ребёнка, кому нужен "Куван", а по всей России около сотни — поэтому проблема должна решаться комплексно. По словам женщины, раз система госзакупок не работает, нужно искать другие варианты. 😎 Mash на Мойке — отдай свой буст нам